— Мы не любим, когда наших детей называют «инвалидами». Они — особые дети, — говорит Оксана Баранцева, мама 10-летнего Кости, мальчика с диагнозом ДЦП. Оксана — единственная, кто откликнулся на призыв жительницы Ревды Яны Каюмовой, прозвучавший со страниц «Городских вестей» (№51 от 30 июня 2010 года). Женщины решили объединиться, чтобы создать в Ревде филиал Межрегиональной организации «Дети-ангелы».
Яна воспитывает 6-летнюю дочь Лию, девочку с пушистыми ресницами. У Лии, как и у Кости Баранцева, ДЦП. Девочка не ходит, мама возит ее в коляске. Яна и Лия, Оксана и Костя ежедневно сталкиваются с трудностями, которыми полны обыденные для других людей вещи.
У Оксаны — двойняшки. Сын Костя и дочь Ангелина. Костя при родах шел первым, получил травму, и как следствие — страшный диагноз. Оксанины дети очень похожи внешне. Ангелина для мамы и брата — первая помощница.
Ни Яна, ни Оксана совсем не выглядят задавленными жизнью и обиженными на весь мир. Напротив — разговаривая, они активно жестикулируют, и не стесняются в выражениях, рассказывая о том, как живется мамам особых детей. И при этом с нескрываемой любовью говорят о своих детях, самом дорогом, что у них есть.
Информацию передают из уст в уста
Яна Каюмова обратилась в редакцию еще в июне. Тогда она задумала создать в городе сообщество родителей особых детей. Рассказала о себе, своей девочке, поделилась проблемами, с которыми приходится справляться. Главная из них — информационный вакуум, в котором вынуждены жить в родном городе родители с детьми-инвалидами.
— В городе около 30 детей с ДЦП, — говорит Яна. — А ведь есть еще другие дети — с проблемами зрения, например. Для них, я знаю, есть специальный садик. Для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата есть детсад №28. Но в управлении образования мне сказали, что туда берут только детей, которые могут двигаться и обслуживать себя. Когда мы познакомились с Оксаной, она рассказала, что это не так: ходячие дети ходят в группы, а для неходячих есть индивидуальные занятия. Так и оказалось. Теперь мы, благодаря Оксане, ходим в детский сад.
— А мы благодаря Яне узнали про массаж, на который имеем право, — подхватывает Оксана. — Задала этот вопрос главврачу детской больницы. Она ответила, мол, а почему вы у участкового врача не поинтересовались? Но если бы я знала, о чем интересоваться!..
Получается, что информация есть. Но передавать ее можно только из уст в уста. Ведь никто не спешит рассказывать родителям особых детей об их правах.
«Мы вынуждены выбивать льготы»
Про сообщество «Дети-ангелы» Оксана Баранцева узнала из Интернета. Это общественная организация, филиалы которой сейчас открываются по всей стране, рассказывает она. И эта организация необходима просто потому, что вместе проще — как решать проблемы, так и в принципе жить.
— Когда рождается такой ребенок, это же… Даже не горе, а как бы сказать… что-то особенное, — говорит Оксана. — Нужно привыкнуть к тому, что у тебя есть такой малыш. И жить дальше.
— Чтобы решать какие-то проблемы, нам надо объединиться. Самое главное, что в Ревде просто так никто ничего не скажет, — объясняет Яна. — Пакет льгот огромен. При этом люди по всей России, и даже в Екатеринбурге, пользуются ими, а мы их вынуждены выбивать. А чем нас больше — тем выше шанс, что нас услышат.
— Например, в Екатеринбурге есть социальное такси, бесплатное для детей-инвалидов. Я могу воспользоваться его услугами, — рассказывает Оксана. — А у нас этого нет, хотя должно быть. Я вынуждена ездить в больницу на комиссию за свой счет. Когда обратилась в Комплексный центр соцоблуживания с просьбой помочь, услышала: «У нас Центр для взрослых инвалидов. А детям мы помогать не можем».
— Мы и наученные, и наслышанные, и навиденные, — объясняет Яна. — Например, за эти годы я уже знаю, к каким врачам нужно ходить, а к каким — нет. Ведь сколько лишнего перехожено, сколько нервов потрачено!
Оксана уверяет: главное — начать. С малого. Пусть в организации будет пять человек — это уже коллектив. Пусть членство будет неофициальным: если кто-то стесняется. Но даже впятером родителям проще — организовать благотворительное мероприятие или фотовыставку, сходить на прием в администрацию (ведь не каждый решится идти в одиночестве!) или даже поехать в Екатеринбург.
— Прутик сломать легко, а веник — сложно, — улыбается Оксана Баранцева.
Если вы хотите присоединиться к ревдинскому филиалу Межрегиональной общественной организации «Дети-ангелы» или вам есть о чем спросить его организаторов, звоните по телефонам: (922)173-39-72 (Яна Каюмова) и (902)271-10-71 (Оксана Баранцева).
Автор Валентина Салаутина
