Дома у пятилетней Ксюши Окуневой живет много друзей: медведь Мишка в летней Ксюшиной панаме, большеглазая, с длинными ресницами, кукла Марина, совсем как настоящие Маша и Миша из знаменитого мультика, и еще целая куча самых разных игрушек. На стенах Ксюшиной комнаты висят ее фотографии (очень красивые!) и плакаты с буквами и цифрами. А еще у Ксюши есть мама Аня, папа Виталий, любимая бабуля Таня и звонкоголосый пес Рудя. Ксюша — счастливая девочка. А чтобы быть очень-очень счастливой, ей надо вылечиться.
У Ксюши — ДЦП, правосторонний гемипарез (снижение двигательной активности одной стороны тела). Это значит, что в целом девочка здорова: она не прикована к постели, может ходить, смотрит мультики, рисует, гуляет и даже посещает детсад. Но у нее в голове, где-то, пока неизвестно, где, есть опухоль, которая влияет на нервную систему. Из-за этого правая сторона Ксюшиного тела все равно что парализована: ходит Ксюша медленно, подволакивая правую ногу и не опираясь на стопу целиком, а правую руку может только ограниченно поднимать и опускать. А еще из-за болезни правая ножка стала короче левой.
Ксюша пока маленькая, для нее ничтожно мало значат такие вещи, как женская красота и будущая жизнь. Она вообще про будущее не думает: гораздо интереснее ей есть конфеты, играть с двумя десятками своих кукол и еще скакать по квартире. Насчет последнего не уверенны: при нас Ксюша была тише воды, ниже травы, но бабушка Таня только улыбалась — «подождите, уйдете»… Хотя, конечно, Ксюшины «скакания» весьма отдаленно напоминают аналогичные забавы здоровых детей. Но энергия, уверяют родные, из нее бьет ключом.
У Окуневых — крошечная «однушка». Ксюшин папа, 29-летний Виталий, сам сделал в квартире ремонт, и его маленькой дочке и всем ее плюшевым друзьям тут очень удобно жить. Настоящих друзей, девочек и мальчиков, у Ксюши не так много. В садик №28, что у «Темпа», она ходит уже два года, но по факту была там, слава богу, если несколько месяцев. Она часто ездит в клиники, ходит на уколы, массаж. А сейчас в садике стало еще и трудно.
— Раньше там был педагог по физкультуре для таких детей, бассейн с гидромассажем, — рассказывает бабушка Татьяна Ливерьевна. — Сейчас там ничего нет, да еще и ей там никто не помогает, она все должна делать сама. А там, понимаете, там все дети здоровые. И она плачет, отказывается идти в садик: не успевает за ребятами, ей тяжело.
Ксюша родилась в 38 недель сразу после того, как ее мама Аня перенесла пневмонию. Маму вылечили, а Ксюша заболела. Правда, до трех месяцев родители об этом не знали: из роддома маму с малышкой выписали как положено, на пятые сутки. Доченька росла и развивалась по всем врачебным нормам.
— А в три месяца мы заметили, что у нее правая ручка все время в кулачке, — рассказывает Аня. — Пошли к невропатологу. Первым делом врачи обратили внимание на правую ножку — думали, что вывих бедра: такое часто бывает при неправильных родах. А про ручку сказали, что пройдет. Только в полгода нас поставили на учет, а диагноз установили и вовсе в год. Дали инвалидность…
Родители принялись Ксюшу лечить: по мере имеющихся в Ревде ресурсов. Массаж, электрофорез, парафин, уколы… Потом поехали в Екатеринбург, в Центры для детей с ДЦП «Талисман» и «Бонум». Лечение назначали вновь, рекомендовали поездки в санатории. Когда-никогда путевки в близлежащие профилактории выделяла наша соцзащита. Но там Ксюшу лечили теми же методами, что и в Ревде: парафин, электрофорез и далее по списку.
— А хорошее лечение — далеко, — говорит Ксюшина бабушка Татьяна Ливерьевна. Она работает фельдшером в детской поликлинике и ориентируется в подобных вопросах. — В прошлом году собрали все средства, какие были, чтобы съездить в Евпаторию, на Украину. Считается, что там и еще в Санкт-Петербурге находятся лучшие санатории для детей с ДЦП. Мы на путевку в Санкт-Петербург заняли в очередь, но она очень длинная. В Евпаторию поехали за свой счет, но в тот санаторий, в который хотели, не попали — были в том, что рядом.
В ноябре Ксюше исполнилось пять лет. Теперь ей необходимо сделать МРТ — магнитно-резонансную томографию головного мозга, — чтобы выяснить, где именно расположена опухоль и какое требуется лечение. Может быть, есть шанс обойтись медикаментами. А может, потребуется операция. Раньше пяти лет детям с ДЦП томографию не делают — опасно. Позже тоже нельзя: можно упустить драгоценное время.
— После МРТ обязательно нужна будет реабилитация, — объясняет Татьяна Ливерьевна. — Во-первых, МРТ делается под наркозом, а после него ребенка нужно восстанавливать. Во-вторых, после томографии врачи будут знать, как Ксюшеньку лечить, в санатории начнутся соответствующие процедуры.
МРТ Ксюше должны сделать весной, а на первые числа июня, говорит мама Аня, они запланировали поездку в Евпаторию. Ответ оттуда должен прийти на днях: примут ли их в это время.
Путевка в санаторий стоит 100 тысяч рублей. Дополнительно требуется оплатить дорогу туда и обратно для Ксюши. Еще требуются средства для проезда, проживания и питания мамы. На все про все — примерно 200 тысяч. Сумма небольшая, если судить по нынешним временам, но для этой семьи практически неподъемная.
У Окуневых — крошечная «однушка». Они встали в очередь на землю под застройку, но их уже несколько раз отодвигали — всегда находятся категории граждан поважнее, чем семья с ребенком-инвалидом. Но даже в таких стесненных условиях надо как-то жить.
29-летний Виталий, электрогазосварщик по специальности, дома почти не бывает: хватается за любую работу, чтобы прокормить семью и оплатить лечение дочери. Плюс — кредиты за уже пройденное лечение. Процедуры прошли, а долги остались.
Аня пыталась работать, но ее, менеджера с опытом работы и образованием, брать не хотят: слишком часто просит больничный. В общем, с деньгами туго. Любая, даже незначительная на ваш взгляд, помощь для семьи будет настоящим подарком.
— До этого мы крутились, как могли, а сейчас счет идет на недели, и сложилась такая ситуация, что собрать необходимую сумму мы не можем, — неловко объясняет Татьяна Ливерьевна.
Ей, да и остальным, неудобно: вроде как, всегда есть те, кому нужнее. Но тут вот в чем дело — у Ксюши есть все шансы полностью вылечиться. Встать на ноги по-настоящему, а не как сейчас: на край стопы правой ножки. Когда она вырастет, можно будет даже ноги выровнять — такие операции сегодня делают. Понимаете, у нее есть реальная возможность стать моделью. Или большим начальником. Или хорошим доктором. Или продавцом. Да кем угодно! Главное — здоровым человеком. И сейчас самое важное — не упустить время.
Окуневым взялись помогать артисты*. Благотворительный концерт в поддержку Ксюши состоится на следующей неделе. Ксюша, мама Аня, папа Виталий и бабушка Таня обещают обязательно прийти.
13 апреля в 19 часов на сцене КДЦ «Победа» состоится благотворительный концерт (ежегодная акция «Ты в этом мире не один») в поддержку 5-летней Ксюши Окуневой. Программа в формате музыкального ринга называется «Комплимент-шоу». Участвуют артисты Ревды и Дворца культуры «Металлург» (Верхняя Пышма). Стоимость входного билета — 150 рублей. Подробнее о концерте читайте в «Городских вестях» в среду, 11 апреля. Если вы захотите отдельно помочь Окуневым, контакты Ксюшиной бабушки Татьяны Ливерьевны имеются в редакции «Городских вестей».
