Знакомьтесь: семья Артибиловых. Светлана, Михаил и их дети: восьмилетний Михаил, пятилетний Даниил и Елизавета (2,5 года). Глава семейства работает на СУМЗе, увлекается фотографией. Непоседы-парни ходят в школу и садик, обожают мультики и носят на руках «самую красивую в мире принцессу», так эти джентльмены называют сестренку. Ребенка с синдромом Дауна, ДЦП и эпилепсией.
Светлана рассказывает: детям не пришлось объяснять, что у них особенная сестренка, они поняли это сами и пообещали всегда ее защищать. Объяснять это, как ни странно, ей до сих пор приходится взрослым. Именно поэтому она и пошла на конкурс красоты «Миссис Ревда 2016» и заявила о своих намерениях уже в самом первом интервью журналистам: «Хочу, чтобы все поняли, что эти дети особенные, это именно то, правильное, слово», — говорила она.
— В многодетных семьях это все естественно происходит, мы мальчикам лекций никаких не читали, — вспоминает Светлана, — а ребята ее любят, целуют, носят на руках с самых первых моментов. Они ждали «кулечек», а теперь говорят мне: «Мама, это наша сестренка, и она будет здоровой. Не плачь!»
В прошлом Светлана Артибилова — социальный работник (трудилась и в детсаду, и в школе, и в доме престарелых), после рождения дочери стала домохозяйкой.
Ей было страшно, когда узнала, что ребенок может родиться с отклонениями здоровья. Об этом сказали врачи в Екатеринбурге, куда отправляют всех беременных в возрасте — а Светлане было за сорок, когда она родила дочь. Боялась не того, что ребенок будет особенным. Боялась круто менять свою жизнь. И все-таки семья до последнего надеялась, что тесты врут и Лиза родится здоровой.
По статистике Всемирной организации здравоохранения, с диагнозом «синдром Дауна» рождается каждый 700-800-й младенец в мире.
— У родителей таких детей всегда сначала шок, потом какое-то время преодоление этого шока, и, наконец, смирение, какое-то даже успокоение, — говоря это, она с нежностью смотрит на дочку, спящую у нее на руках. — Человек понимает, что это его ребенок, это его счастье. Она вот у нас не улыбалась сначала, а сейчас улыбается, и это победа, которой мы радуемся все вместе.
Светлана рожала в Ревде и очень благодарна команде врачей, которые с ней работали, «за то, что не заставляли отказаться от ребенка и не говорили обидных слов, как это часто бывает».
— Заведующая принимала у меня роды и сказала только одно: «Какой счастливый у вас ребенок», — улыбается женщина. — Я не в праве советовать женщинам, но я против абортов: таких детей посылает Бог, и только тем людям, которые, как он считает, справятся с этим. Вы посмотрите на них: они любят каждого, такой человек никогда не начнет войны, они пришли сюда, чтобы научить нас любить.
Еще две истории ревдинских семей с синдромом Дауна читайте в «Городских вестях» в пятницу, 25 марта.
Очень важно понимать, отмечает Светлана, что в рождении особенного ребенка никто не виноват: это не зависит от расы, социального положения и так далее.
— У наркоманов и алкоголиков такие дети обычно не рождаются, — говорит она, — они появляются в здоровых полноценных семьях, это просто шутка такая от Бога, хромосомы немножко пошутили. Никто в этом не виноват. И надо доносить это до всех.
Конечно, говорит Светлана, реакция на таких детей в обществе разная. Но в основном — негативная. Чаще — у детей. Тыкают пальцами. Обзывают.
— Мы пока еще маленькие, и многие еще даже не знают о нашем диагнозе. А на детей постарше реагируют кто как, — рассказывает она. — Если это интеллигенция (воспитатели, учителя, музыканты), они видят в них обычных детей. Но большинство нужно учить манерам. Воспитывать. За границей дети с синдромом Дауна — полноценные граждане, они учатся в школах, работают, они музыканты, актеры, среди таких людей есть профессора. Нужно изменить российское общество, чтобы таких детей приняли.
У людей с синдромом Дауна не 46 хромосом, как у всех, а 47. Это дополнительная хромосома появляется в результате генетической случайности. Это не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи и национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, их родители имеют нормальный набор хромосом.
Из характерных внешних признаков синдрома отмечают плоское лицо с раскосыми глазами, широкими губами, широким плоским языком с глубокой продольной бороздой на нем. Голова круглая, скошенный узкий лоб, ушные раковины уменьшены в вертикальном направлении, с приросшей мочкой, глаза с пятнистой радужной оболочкой.
