2016-03-26, 20:23 Новости Мария Семинтинова 1 653

«Нам с тобой повезло: сын всегда будет с нами»

21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна. Ревда-инфо.ру продолжает знакомить вас с семьями из Ревды, в которых растут такие, солнечные, дети.

Еще одна солнечная семья — Скукаревы. Елена (домохозяйка, юрист по профессии), Иван (инженер) и их шестилетний Саша пришли в редакцию Ревда-инфо.ру на чай с вишневым вареньем. Говорили родители, а симпатичный светловолосый мальчишка, который практически не говорит, спокойно слушал почти час, а потом лучезарно улыбался на камеру нашему фотографу.

skuk
Солнечная семья Скукаревых: Елена, Саша и Иван. Фото// Владимир Коцюба-Белых, Ревда-инфо.ру

— Ничего не видать было ни по анализам, ни по УЗИ, — Елена начинает разговор сама. — Он родился в два часа ночи, а утром меня вызвала детский доктор и сказала: «У вас дауненок».

Честно признается: перед глазами все поплыло, и она чуть не потеряла сознание. Потом — собралась с силами и позвонила мужу. Сказала: «Нам с тобой повезло: сын с нами до конца жизни будет, никуда не уйдет». Муж не поверил.

К счастью, у Саши не оказалось никаких сопутствующих заболеваний (часто это именно ДЦП и эпилепсия). Вообще, говорят Елена и Иван, Саша развивается как обычный ребенок. Правда, он почти не разговаривает и не одевается сам.

— Конечно, если что-то хочет донести, но не может, начинает психовать, плакать. Мы ему: «Сашенька, покажи пальчиком» — показывает, — рассказывает Елена. — Хотелось бы с логопедом поработать. Но город откровенно отвернулся от всех инвалидов, был же и садик специализированный, мы на него надеялись. А теперь что?
sasha
На заднем плане — Саша Скукарев, который с радостью позирует фотографу. Фото// Владимир Коцюба-Белых, Ревда-инфо.ру

В Екатеринбург, по словам родителей, Саша ездить просто не в состоянии: пока доезжают до специализированного центра, он уже устает, а домой приезжает «вообще никакой». Дома, в Ревде, найти специалистов, конечно, можно, но все они берут немаленькие деньги.

— В общем, мы эти поездки в Екатеринбург бросили, тяжело Саше, выручает только наш клуб «Радужный город», но и там свои проблемы есть (два часа занятий в неделю — это откровенно мало, плюс есть бытовые вопросы, которые никак не решаются), — говорит Елена. Уже ближе к концу беседы Скукаревы признаются: если честно, когда родился Саша (в семье уже рос десятилетний Егор), они буквально сбежали из родного Оренбурга в Ревду — поближе к Екатеринбургу, Москву, говорят, не потянули бы в финансовом плане. Сначала пытались скрывать болезнь сына от родных и близких, от соседей и простых прохожих, но поняли, что так не может продолжаться — собрали вещи и решили начать новую жизнь.

— Психологически мне надо было бежать оттуда. Тяжело это все, разговоры идут. Потом, после переезда уже, начала осознавать, что окончательно все равно не убегу — куда убежишь-то? Это надо просто принять, — говорит Елена.

В Ревде у Елены и Ивана родилась здоровенькая дочка Ольга, сейчас ей 2,5 годика, и Сашка в ней души не чает.

— И я поняла, какая я глупенькая дурочка была, что надо было не бежать, а любить, заниматься, жить ребенком, но время уже упущено. Сама виновата, виню себя в этом, — признается Елена. — Я очень хотела дочь, не думала, какой родится, честное слово. Просто хотела ее, и все. Хотя, наверное, если честно, для себя все-таки хотелось как-то реабилитироваться. Я поздно встала на учет, врачи меня за это сильно ругали. Первый вопрос, когда она родилась, у меня был: «Ребенок здоровый?». Врачи посмеялись.

— Была какая-то неосознанность ситуации, так скажем, — включается в беседу Иван, — в Оренбурге мы просто не знали, что нам делать. А тут ребенок растет и живет, мы смирились, и нам уже неважно, что скажут.

Теперь, рассказывают Скукаревы, на Сашу направлена вся любовь их большой семьи. Маленькая Оля научила его кататься с горки и лазить по лестнице, старший Егорка, как сам говорит, готов за него «любому морду набить, если обидят». Он тоже хотел придти в редакцию в гости, но Оля уснула — брату пришлось нянчиться.

— Сашка компанейский, ему нравится быть в обществе, ему необходим садик, — говорит Елена. — Мы хотели отдать в общеобразовательный, но нам наговорили ужасов, что к таким детям там плохо относятся, да и опрос был, что 80% родителей не хотели бы, чтобы их здоровые дети занимались рядом с инвалидами. После такого ребенка в садик не захочу отдать уже я.

Радужный город для детей-инвалидов

С солнечными семьями — Скукаревыми, Артибиловыми и Мелешко — мы познакомились в клубе «Радужный город» при школе №10, где у них была фотосессия к Международному дню человека с синдромом Дауна (21 марта).

Эти особенные, солнечные, дети и их мамы, папы и совершенно здоровые братики с одинаковой радостью позировали фотографам Ольге Абдаловой и Владимиру Коцюбе-Белых. Уже после съемки Елена Скукарева, мама шестилетнего Саши с синдромом Дауна, расскажет: его брат, десятилетний Егор, прекрасно понимал, что попадет в газету. Родители предупредили его, что, возможно, люди на улице начнут тыкать в него пальцами и обзывать братика. Егор сказал так: «Я пойду с Сашей фотографироваться. А если на улице кто-то так скажет, получит».

deti
Очень важная часть реабилитации солнечных детей — общение со здоровыми сверстниками. На фото: Миша, Даня и Лиза Артибиловы, Леша Мелешко, Саша и Егор Скукаревы. Фото// Владимир Коцюба-Белых, Ревда-инфо.ру

«Радужный город» — бесплатный специализированный клуб для детей-инвалидов (с различными заболеваниями, к примеру, с болезнью сердца). Занятия там проходят дважды в неделю. Как рассказала педагог клуба Марина Валдас, с детьми играют, развивают их творческие способности, моторику и так далее. Дети с синдромом Дауна занимаются отдельно — им необходимо все внимание специалистов.

Если вы хотите записать своего ребенка в «Радужный город», звоните по тел. 8(950)642-93-87 (Марина Иосифовна Валдас).

Новости редакции / Блоги

Популярное