Яна Каюмова, мама особого ребенка, предлагает создать клуб родителей
Поход в магазин, больницу, аптеку, а то и просто прогулка по улице превращается для них в настоящую проблему. А прибавьте к этому бессонные ночи, диагнозы-приговоры, страх перед будущим… Речь идет о детях-инвалидах и их родителях. Яна Каюмова, мама шестилетней Лии, предложила объединиться таким же, как она, родителям и создать некое сообщество, клуб.
С Яной Каюмовой мы беседуем во время прогулки, дочку Лию она везет в обычной детской «сидячей» коляске — пока помещается.
— Есть же у нас общество глухих, слепых, у них какие-то планы, программы, мероприятия, а для таких детей, как моя Лия, ничего нет, — аргументирует свое предложение Яна Владимировна. — Не должны мамы сидеть каждая в своей норе и вариться в собственном соку. Нам надо общаться, помогать друг другу, морально поддерживать. Может быть, связаться с подобными клубами в Екатеринбурге или Первоуральске. Выйти на городскую администрацию, выслушать их соображения. А то впечатление, что у нас в городе есть проблема скверов, проблема дорог, а вот проблемы детей-инвалидов у нас вообще нет.
Лия
В свои шесть лет эта миниатюрная девочка с пушистыми ресницами выглядит от силы года на три. Но, в отличие от обычных детей такого возраста, она не только не ходит, но и не держит голову, почти не говорит. Лия родилась на сроке в 25 недель, весила 900 граммов и ростом была 33 сантиметра.
— Ей надо было родиться в конце марта, а она у меня родилась 11 декабря, — рассказывает Яна Владимировна. — Дети в таком сроке вообще не должны рождаться, это срок выкидыша. Воды отошли, но в Ревде меня не стали принимать, потому что тогда не было инкубаторов для таких новорожденных, отправили в перинатальный центр Первоуральска. Потом там начали выяснять причину преждевременных родов. Оказывается, у меня не взяли анализ на внутриутробную инфекцию. Я даже не знала, что такой анализ нужен. Я не медик, старшего сына рожала 10 лет назад, когда таких анализов не брали. Сейчас его всем делают! Если бы инфекцию обнаружили, можно было бы или прервать беременность, или провести лечение.
Яне повезло с мужем Рашидом, он любит дочку и делает все, чтобы жене было легче. Удается съездить к Яниным родителям в Пермь, которые помогают и поддерживают, сходить в гости к друзьям, выбраться на обожаемую Яной рыбалку.
Однако обычно мама, родившая ребенка-инвалида, сталкивается с предательством: муж уходит из семьи, бабушки-дедушки не понимают и во всем обвиняют. Да и в обществе к детям-инвалидам отношение, мягко говоря, не очень терпимое. Когда мы прогуливались с Яной и Лией, на лицах людей, заметивших коляску с ребенком-инвалидом, почему-то читалось… презрение.
— Как правило, мамочки детей-инвалидов одни бьются, — утверждает Яна. — Особенно первые два года — кошмар. Мамочки все молодые, неудивительно, что не выдерживают, спиваются. На форуме revda.su подняла проблему детей-инвалидов, многие нормально реагируют, поддерживают. А некоторые пишут, что вообще таких детей не надо сохранять, их надо топить в ведре, как котят. Начиталась всякого. Кто не испытал, тому не понять. Я никогда не стыдилась, что у меня такой ребенок. Это нашей медицине должно быть стыдно!
Как облегчить жизнь детям-инвалидам?
Яна Каюмова приехала в Ревду из Перми, когда у нее еще не было Лии. Говорит, что тогда ее поразило, сколько в нашем городе детей-инвалидов, сочувствовала их родителям. А потом, когда Лия родилась больной, на своем опыте испытала все «прелести» положения.
— Деток таких много, а в городе пандусов практически нет, — перечисляет проблемы Яна Владимировна. — Везде приходится затаскивать коляску по ступеням. Слава Богу, я еще без инвалидной коляски, пока в обычную детскую влезаем. Без очереди не принято пропускать — чем с бабушками связываться, я уж лучше очередь выстою, а Лия спокойно сидит в коляске, мы не скандалим. Спасибо огромное женщинам в кассе, где за телефон платят, за то, что сами предлагают без очереди пройти. Повезло, что на первом этаже живу. За шесть лет привыкла, мышцы накачала. Хочу предложить в администрации, чтобы на базе детской поликлиники создали кабинет реабилитации для таких деток. Мы же все в Екатеринбург ездим. Был единственный центр «Особый ребенок», сейчас там платная клиника «Бонум». Для ребенка лечение и питание бесплатно, а мама за себя вынуждена платить, а раньше для области все было бесплатно. Нужны бесплатные юридическая, психологическая, неврологическая консультации в Ревде, чтобы не ездить за ними в Екатеринбург.
По словам Яны Каюмовой, чтобы собрать документы, например, в жилотдел, или в соцзащиту, или в больницу, надо побегать. Хорошо, если кто-то в это время водится с ребенком.
— Года три назад, когда я решила собирать документы на очередь по жилью, начальник жилотдела Пигалицына мне прямо сказала, мол, даже не пытайтесь, не собрать вам такой объем документов, — заметила Яна. — Может быть, объединившись, можно как-то облегчить себе жизнь. Мы друг другу подскажем, к какому специалисту лучше пойти, посоветуем, с чего начать то или иное дело. Надо сделать так, чтобы мы могли вовремя узнать, что есть новые программы, льготы для детей-инвалидов. Чтобы не получилось, как у меня. Мы родились в 2003 году, до 2005 года была очередь на автомобили семьям с детьми-инвалидами, а я узнала об этом только в 2006 году, когда было уже поздно, хотя в Управление соцзащиты приходила, но на стендах никакой информации не было. В этом году давали компенсацию 100 тысяч, тем, кто тогда стоял в очереди. Почему у нас все подпольно? Почему бы не рассказать обо всех мерах социальной поддержки маме ребенка-инвалида, если она пришла на прием?
Что мы имеем
По мнению Яны, в Ревде детей с ДЦП много, но многие до старшего возраста просто не доживают. Она говорит, что не раз слышала от разных людей высказывания типа «зря вы в такого ребенка столько вбухиваете, вы просто ничего не делайте — и он не будет жить».
— Как не любить собственного ребенка?! — недоумевает женщина. — Неужели спокойно смотреть, как ребенок мучается, умирает?! Такие дети живут долго, если их любишь! При чем тут деньги!
Лия получает пенсию в 8 тысяч рублей (сюда входит и компенсационное пособие по уходу за ребенком-инвалидом до 18 лет, оно составляет 1380 рублей). Пособие матери по уходу за ребенком-инвалидом — 600 рублей, раньше было 300 рублей. Есть льготы на проезд, квартплату, лекарства, бесплатно выдают средства реабилитации — например, инвалидные коляски, памперсы.
— Инвалидную коляску мы получили, сын собрал, и я поняла, что такое страшное, тяжеленное корыто мне не нужно, — говорит Яна Каюмова. — Лучше я денег займу, но куплю для своего ребенка современную германскую со всеми удобствами. А памперсы мы получили за позапозапрошлый год. И то не все. Говорят, что у нас в городе нет доставки. Бабушкам есть, а детям-инвалидам нет. Лекарства по неврологии, необходимые по нашему заболеванию, покупаем за свой счет. Раньше полагалась бесплатно аскорбинка, а через год даже ее отменили. Вот позорище!
Раз в два года ребенку-инвалиду полагается санаторно-курортное лечение, но, как говорят мамы особых детей, в эти санатории они бы не поехали с детьми, даже если бы им за это доплачивали…
На что можно рассчитывать
По словам главврача Детской городской больницы Розалии Чирковой, в детской поликлинике таким детям, как Лия, могут предложить в качестве реабилитации лечение и массаж, других программ для детей-инвалидов в городе нет. Если в семье неблагоприятная ситуация, можно в индивидуальном порядке через отдел опеки и попечительства Управления соцзащиты детей-инвалидов до четырех лет устроить в Дом ребенка, как в обычный детсад. По индивидуальным программам с детьми-инвалидами работают в некоторых детсадах, школах и учреждениях допобразования.
