Каково живется семье с ребенком-инвалидом

При нашем законодательстве семьи с детьми-инвалидами могут рассчитывать лишь на себя и помощь неравнодушных людей

Наталья Либухова, мама ребенка-инвалида
Наталья Либухова, мама ребенка-инвалида

Наша Настюша родилась на 40-й неделе с нормальными весом и ростом (3190 г, 50 см), но после перенесенного менингита у нас тяжелые последствия: органическое поражение центральной нервной системы, ДЦП и целый букет серьезных заболеваний.

Практически все физиопроцедуры и исследования в НПЦ «Бонум», где мы наблюдаемся, платные. На исследования на бесплатной основе — очередь 3-4 месяца.

Даже не представляю, что бы мы делали без благотворительной помощи, которую оказали нашему ребенку руководство и профком СУМЗа, прихожане храма во имя Архистратига Михаила и многие добрые люди нашего города. В «Кировских» Ревды продолжается акция по сбору средств для Насти — деньги нужны на три последующих курса лечения.

26 января у Насти появилась ортопедическая коляска, о которой мы давно мечтали. А через несколько дней мы поедем в центр «Здоровое детство», чтобы пройти первый курс реабилитационного лечения на основе кинезотерапии. От латинского «кинезис» — движение. Это лечение движением и специальными нагрузками. Также методика включает в себя системы правильного дыхания, питания и водные процедуры. Именно благодаря такому подходу удается вылечить, казалось бы, безнадежных больных.

Хочу еще раз от всей души поблагодарить всех, кто откликнулся и помог. Вы не представляете, как для нас важна ваша помощь! Все семьи, имеющие не только детей-инвалидов, но и взрослых инвалидов, сталкиваются с серьезными проблемами. Например, средства реабилитации для ребенка мы вынуждены приобретать самостоятельно, так как от Фонда социального страхования, похоже, ничего не дождешься. Мы ждали ходунки полтора года, наконец-то их привезли — 20 декабря 2011 года! Но они нам не подошли, там нет фиксации спины и сиденья, они рассчитаны на более старший возраст или на детей с легкой степенью ДЦП.

Я позвонила в ФСС Екатеринбурга, мне ответили, что у них «задача обеспечить реабилитационными средствами как можно больше детей, а подойдут они им или нет — это никого не интересует». Поэтому приходится по возможности приобретать за свой счет, к примеру, сложную ортопедическую обувь (без нее происходит деформация стопы) и получать компенсацию, которая составляет далеко не 100%.

Возмущает разница в компенсациях за самостоятельно приобретенные инвалидами технические средства реабилитации по регионам. К примеру, за коляску для детей с ДЦП в Москве предельный размер компенсационной выплаты с 4 августа 2011 года составляет 180 тысяч 180 рублей, а в Екатеринбурге и Свердловской области выплата с 11 апреля 2011 года составляет всего 8193 рубля. Компенсация за ходунки в Москве — 9700 рублей, а у нас — 1890-1950 рублей. Писала президенту РФ и задавала вопрос на прямую линию с премьером, но нам не ответили.

Действующее жилищное законодательство тоже не в пользу таких семей. Почему-то до 1 января 2005 года инвалидов, семьи, имеющие детей-инвалидов, а также ветеранов боевых действий (мой муж воевал в Чечне в 1996 году) ставили на очередь для улучшения жилищных условий, а после 2005 года эти категории граждан не могут встать даже на очередь, которая практически не движется. Складывается впечатление, что о ветеранах боевых действий после 2005 года забыли, а инвалиды-колясочники встали и зашагали, выбросив свои громоздкие коляски.

Мы обратились в жилищный отдел. Нам сказали, что на очередь мы можем встать только на общих основаниях (признание семьи малоимущей). Учитывается вся собственность, даже старенькая машина — наше единственное средство передвижения к месту реабилитации ребенка. Боюсь представить, что мы будем делать, если транспортное средство выйдет из строя.

Хотя в Правилах предоставления льгот инвалидам и семьям, имеющим детей-инвалидов, по обеспечению жилыми помещениями сказано, что основанием для признания нуждающимися в улучшении жилищных условий является обеспеченность жильем на каждого члена семьи ниже уровня, устанавливаемого органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации. «Инвалиды и семьи, имеющие детей-инвалидов, принятые на учет граждане, нуждающиеся в улучшении жилищных условий, включаются в отдельные списки для обеспечения жилыми помещениями в первоочередном порядке», — написано там черным по белому.

Я не юрист, но понимаю, что в наших законах одни коллизии…

 

От редакции

В январе Настюше Либуховой выдали два направления от ФСС на прогулочную и комнатную коляски, но, по словам мамы, они обе опять не подошли. К счастью, поставщики, выслушав пожелания, предложили подходящее решение — коляску, которую можно использовать как комнатное и как автомобильное кресло.

 

Популярное