Сегодня, 7 марта, 5-месячный ревдинец Кирюша Романов, у которого в середине февраля обнаружили необратимые нарушения сетчатки глаз (двустороннюю ретинобластому, злокачественную опухоль), вместе с мамой Олей улетел в Израиль. Там, в центральной клинике Тель-Авива, малышу сделают операцию, которая поможет ему хотя бы частично сохранить зрение и не приведет к ампутации особенно пострадавшего левого глаза. Перелет и лечение в клинике полностью оплачивает ОАО СУМЗ.
Глаза нужно спасать сейчас
Мы побеседовали с Ольгой Романовой накануне отлета в Израиль.
— Это все Багир Валерьевич (Абдулазизов, директор СУМЗа, — авт.) и его помощники договорились, насчет Израиля, — рассказывает Ольга. — Они нам помогли: срочно, за неделю, сделали загранпаспорта, приобрели билеты. После Масленицы мы встретились с ними на заводе, они сказали: «Пока собирайте все анализы здесь, в Екатеринбурге». Результаты всех анализов мы передавали им, а потом они сообщили, что мы летим лечиться.
Ольга не скрывает радости, хотя, наверное, нелепо говорить об этом чувстве, когда ее 5-месячный ребенок обречен на слепоту. У Ольги это такая радость-облегчение: они нашли выход, они смогли. Ведь сначала им категорично сказали: левый, съеденный опухолью глаз, будут ампутировать, надо ехать в Москву. А это значит — протез, «кукольный» глаз, который не вращается, не моргает. Это значит — неизбежные комплексы у мальчишки, который будет расти, учиться, общаться со сверстниками…
А в Израиле глаза маленького Кирюши будут спасены. Хотя левый — это совершенно точно — будет слепым, в правом еще можно сохранить зрение. Для этого надо срочно — как можно быстрее! — провести филигранную операцию: ликвидировать очаг поражения в правом глазу.
— Мы сегодня боремся за то, чтобы нам хотя бы просто сохранили левый глаз, а в правом нужно срочно заблокировать процесс развития ракового очага, — говорит Ольга. — Я знаю, что в израильской клинике очаг поражения замораживают, а затем разбивают его лазером. У нас такого не делают.
Больше того — в Израиле пациент остается на полном контроле врачей до полного выздоровления ( в Кирюшином случае это означает, что ретинобластома перестанет развиваться). Процесс лечения при таком диагнозе занимает около пяти лет. После операции требуется каждые два-три месяца летать в клинику на обследование, на это, само собой, тоже понадобятся деньги.
Пока же ситуацию взял под контроль Средуралмедьзавод. Причем, настолько тотально, что, по словам Ольги, ни ей, ни ее мужу Артему даже неизвестно, сколько на них планируется потратить. Сегодня Романовы улетели. В клинике их обследуют, и только затем выставят счет.
— Мы не ожидали такого участия со стороны руководства завода, — говорит Ольга. — У нас и настроение сразу поднялось, и надежда появилась. Конечно, мы бы все равно искали средства для лечения заграницей. Я в Интернете нашла маму малыша, у которого была такая же операция, они лечились при помощи благотворительного фонда, нам рекомендовали поступить так же. Но нам совершенно неожиданно помог СУМЗ.
«Мы ощущаем сильную поддержку»
За две недели, прошедшие после того, как Романовым сообщили горькую новость, Ольга прошерстила десятки форумов. Она нашла двух мамочек, чьим детям также оперировали ретинобластому. Они лечились в Германии. Там тоже замечательные врачи, но чтобы попасть туда, нужно результаты всех пройденных обследований перевести на немецкий. Это — время. А у Кирюши нет времени, ему срочно, сейчас нужно спасать зрение!
В Израиль же Кирюшу взяли с «русскими» анализами. В клинике Тель-Авива третья часть врачей — русскоговорящие, да и вообще, в этой стране, изобилующей эмигрантами из бывшего СССР, каждый третий говорит на нашем языке.
Перед отлетом Романовы были в Екатеринбурге на МРТ (магнитно-резонансной томографии). Туда попали практически по блату, хотя это обследование — платное.
— Мы заплатили за томографию 8,5 тысяч, и то пришлось подключить всех знакомых, чтобы нам ее сделали через два дня, а не через две-три недели, как обычно, — говорит Ольга.
Кирилла обследовали и консультировали самые разные специалисты, и всем Романовы платят, платят и платят. Огромное подспорье для семьи из четырех человек (у Ольги и Артема есть старший сын Никита, ему 2 года), живущей на зарплату отца и крошечные декретные матери, — помощь ревдинцев. В Масленицу на городской площади для Кирилла собрали 67 тысяч рублей. Потом деньги приносили и переводили на счет в банке еще. В общей сложности собрали уже 150 тысяч.
— Мы ощущаем такую сильную поддержку горожан! — говорит Ольга. — Деньги передают все, даже незнакомые. Звонят со словами: «Мы с работы ваших родственников, собрали для вас деньги». На улице Артема останавливают. В больнице встретили совершенно незнакомую женщину, она спрашивает: «Вы Романовы?». Мы: «Да». Долго беседовали, спрашивала о том, как у нас дела. В социальных сетях не перестают приходить сообщения со словами поддержки от самых разных людей. Спасибо всем огромное за помощь и поддержку!
Обследования, которые прошли Романовы, показывают: у маленького Кирюши работают все глазные мышцы, все остальные показатели в норме.
— Он не капризничает, внутричерепное давление в порядке, аппетит у него нормальный, — говорит Ольга. — Нарушения в глазу сразу не заметны: только когда сын находится на расстоянии, допустим, метра. И если под определенным углом падает свет. Мы, заметив неладное, бросились к окулисту. Так она даже не озвучила нам диагноз, отправила в Екатеринбург. Там нам все и сообщили, а также сказали, что эта болезнь — врожденная, к тому же, уже поражен и правый глаз. Почему ни в роддоме, ни в больнице этого не заметили? Да еще и нас обвинили, что мы не заметили раньше. Хотя мы буквально за неделю до этого были у невропатолога, она смотрела на рефлексы ребенка, как он следит за игрушкой. И ничего не увидела!
Зачем вам больной ребенок?
— Шанс на сохранение обоих глаз есть, я верю в это, — абсолютно убежденно говорит Ольга. — Ретинобластома, в основном, встречается на один глаз. Двусторонняя ретинобластома — это очень редкий диагноз, так говорят врачи. Я познакомилась с двумя семьями в Екатеринбурге, их малышам с таким же диагнозом сохранили оба глаза. Правда, тут большую роль играет время: чем раньше заметят, тем выше шанс сохранить зрение.
У 5-месячного Кирилла — врожденная ретинобластома. Это значит, что мальчик родился с очагом рака в левом глазу. Ретинобластома обусловлена генетически. А двусторонняя почти всегда — наследственная. Сегодня в российских роддомах у новорожденных берут анализ крови на генетические заболевания, но никто не проверяет их глазки на предмет опухоли. Можно ругать врачей, которые не досмотрели. Но те вполне резонно могут возразить, что у них (к счастью!) не каждый день рождаются дети с ретинобластомой. Таких случаев — один на 20 тысяч новорожденных. Да, не заметили. Такое, к огромному сожалению, бывает.
— В нашей больнице нам говорили: мол, вы подумайте, стоит ли бороться, тратить такие огромные деньги? Ребенок будет слепым. Лучше родите третьего, здорового. Я их послала открытым текстом. Сказала, что мы, мол, сами решим, что нам делать с нашим ребенком.
Ольга говорит, что горе сплотило их семью. В первые дни, не в силах сдерживать слезы и эмоции, она спросила мужа: «Ты нас не бросишь?». А он в ответ покрутил пальцем у виска: «Ты, что ли, того?» Больше таких разговоров в семье не заводили.
…Сегодня Ольга и Кирилл уже в Израиле. Первые новости будут известны со дня на день — Ольга взяла с собой ноутбук и обещала держать нас в курсе событий. Вечером в среду, 7 марта, она написала мне в социальной сети:
«Прилетели нормально, нас разместили в гостинице в Тель-Авиве. Доктор нас сможет принять в понедельник, так как здесь праздники и он улетел. Нас встретили в аэропорту, помогли с прохождением таможни, отвезли в отель. Потом позвонили из клиники и сказали что навестят нас в пятницу. Интернет подключила, так что будем держать связь».
Огромное спасибо руководству завода за поддержку! Спасибо вам за то, что не прошли стороной мимо нашей беды, за то, что так быстро отреагировали. Спасибо за помощь в организации поездки в Израиль. Отдельное спасибо директору предприятия Багиру Валерьевичу Абдулазизову, заместителю директора по общим вопросам Виталию Геннадьевичу Дедунову, помощнику директора Андрею Александровичу Ткачеву. Спасибо всем тем, кто помогал и помогает нам финансово и морально. Благодаря вам у нас укрепилась надежда на благоприятный исход операции.
Ольга и Артем Романовы
