Четырехлетнюю Настеньку Либухову, на лечение которой ревдинцы собирали деньги, тщательно обследовали в израильской клинике Ихилов и выдали рекомендации. Оказалось, что малышке не нужна операция, а необходимо длительное реабилитационное лечение в России и Китае. Сбор средств продолжается.
Наталья Либухова, мама Насти
«7 января нам позвонили из клиники и сообщили, что на 12 января назначена консультация профессора Шломо Константини, завотделением детской нейрохирургии, он же является председателем комитета по аудиту международной ассоциации нейрохирургов. 10 января мы улетели в Тель-Авив, перелет был сложным, с пересадкой в Москве, но дорогу дочка выдержала достойно.
Фото// личный архив
Доктор наглядно продемонстрировал, что из-за страшной болезни у Настеньки пострадала кора головного мозга, умерла значительная часть клеток, их место занял ликвор (спинномозговая жидкость). Ликвора у Настюши намного больше, чем у обычного ребенка, поэтому желудочки мозга значительно расширены: такая гидроцефалия называется компенсированной, так как сейчас давление цереброспинальной жидкости уже нормализовалось и никаких заторов нет. Врач подчеркнул, что сейчас у девочки пассивная гидроцефалия — следствие перенесенного заболевания, поэтому желудочки остались расширенными, и ни в коем случае сейчас НЕ ТРЕБУЕТСЯ ОПЕРАТИВНОГО ВМЕШАТЕЛЬСТВА. Врач заверил, что критических ситуаций не должно наступить, так как все обменные процессы и циркуляция ликвора в голове у Насти восстановлены и работают достаточно стабильно.
Доктор порекомендовал реабилитационное и антиэпилептическое лечение, заметил, что именно в Китае хорошо восстанавливают таких деток. Профессор направил нас к ведущему специалисту по диагностике и лечению эпилепсии, руководителю отделения по лечению эпилепсии у детей, профессору Ури Крамеру. После заключения Константини у нас кардинально поменялся план предварительного обследования, и соответственно стоимость — в меньшую сторону.
Благодаря содействию главврача клиники Ихилов, нас без очереди записали к Крамеру, где профессор изучил все ранее сделанные энцефалограммы и назначил новое четырехчасовое обследование на наличии вспышек эпилепсии. Затем мы вновь оказались у профессора, он сообщил, что на проведенной энцефалограмме не выявлено вспышек эпиактивности. Врач пояснил, что из-за незрелости мозга, есть одиночные, непродолжительные волны в левой височной доле, но к счастью, они не ведут к эпиприпадкам. Доктор рекомендовал снижать дозу антиэпилептического препарата (препараты тоже тормозят мозговую деятельность, а Настенька принимает их с первого года жизни) и заняться усиленной, длительной реабилитацией, так как детки с подобными поражениями успешно лечатся, но восстановительный процесс занимает годы.
По поводу якобы беспричинного плача Насти общались с заведующим отделения клиники. Доктор рассказал, что у детей, страдающих нарушениями опорно-двигательного аппарата, снижением зрения или слуха, часто можно наблюдать расстройства сна: они тревожно спят и с трудом засыпают, причины — повышенная впечатлительность и внутричерепное давление. Еще это можно объяснить «эффектом компенсации»: двигательная активность ребенка ограничена, зрение значительно снижено, и на фоне этого другие органы чувств (у дочки это слух) получили высокое развитие. Настя успешно воспринимает на слух окружающий мир. Мы убедились в том, что она понимает обращенную речь, но в ответ сказать что-либо не может — это для нее стресс. Детки с ДЦП метеозависимы, чувствительны к перепадам погоды. Словом, причин для плача много! Чтобы устранить хоть часть из них, и нужна реабилитация, которая поможет Настюше приобрести новые навыки и реализовывать себя.
Реабилитация в Израиле нам не подходит, так как предусматривает постоянное проживание в стране. Больницы там проводят обследования и дают рекомендации, а реабилитацией занимаются детские сады, там у каждого ребенка — индивидуальный, строго расписанный план восстановления, по которому в обстановке, приближенной к домашней, работают и врачи, и педагоги (кстати, без белых халатов).
Настя едет в Челябинск и Трускавец
На 27 января собрано на лечение Настюши 602 284 рубля, из них в Израле потрачено 178 409, 50 рубля. Остаток средств пойдет на дальнейшую реабилитацию — 423 874, 50 рубля. На курс восстановительной реабилитации в центр «Сакура» (Челябинск) нас записали на 27 января, но у Настеньки появился насморк. Дату визита в Челябинск пришлось перенести на февраль, предварительная сумма по счету — 153 200 рублей, ее мы планируем оплатить из собранных средств. В апреле мы должны пролечиться в Трускавце (в ноябре мы не попали туда на реабилитацию из-за отсутствия средств), сумма с дорогой — 180 тысяч рублей».
Фонды пока не помогают Насте
К огромному сожалению, фонды пока молчат. Есть надежда, что помощь в лечении в России они окажут, но не ясно, когда. В официальном письме «Русфонда» сообщается, что наше заявление зарегистрировано за номером 18 880! Фонд «Дети России» тоже поставил нас на очередь, от «Росспаса» пока новостей нет, а остальные фонды, куда мы пробовали обращаться, вообще не отвечают. Чтобы Настенька поправилась, мы должны проходить реабилитацию каждые три месяца и по разным методикам. Да и лечение должно быть своевременным. Самое главное — такие заболевания не лечатся одним курсом реабилитации, на это нужны годы и огромные средства.
На полугодовое лечение в Китае надо будет порядка 850 тысяч рублей (с дорогой и оформлением виз). После курсов восстановления в Челябинске и Трускавце останется 90 000 рублей, то есть надо еще 760 тысяч рублей. Сбор средств для лечения Насти в Китае продолжается!
Кто помогает Насте
- ОАО «СУМЗ» пожертвовал 200 тысяч руб.
- работники СУМЗа — 55 050 руб. и 138 600 руб.
- Комплексный центр соцобслуживания населения (касса взаимопомощи для пенсионеров) — 50 тысяч руб.
- одна ревдинская семья — 50 тысяч руб.
- ревдинцы собрали на благотворительном марафоне — 27 700 руб.
- КВН — 2633 руб.
А также: пожертвования на карты Сбербанка, Билайна, переданные из емкостей для сбора средств, установленных в гостинице «Уральская», магазинах «Эллис», «Ромашка» и «Марина», кафе «Ели Пили» — 78 301 руб.
Сердечно благодарим всех неравнодушных людей к судьбе и здоровью нашей Настёны. Огромнейшее материнское спасибо всем, кто помогает и верит в силы нашей малышки. Ваша помощь и поддержка неоценимы, иной раз и доброе слово придает столько сил! Наша семья благодарна каждому за любое посильное пожертвование. Мы уверены, что добро обязательно вернется к вам сторицей!
Как помочь Насте
Через банк:
- Карта Сбербанка России №4276 8160 2160 0521 на имя Либуховой Натальи Сергеевны
- Счет в Сбербанке России: Первоуральское отделение № 1779/0079 р/с 42307810216428505423
Через Интернет:
- Счет в центре связи «Связной» №5203 3907 0903 3103
- Пополнить счет телефона «Билайн»: +7(909)015-08-32
В городе:
Емкости для сбора средств установлены (за это огромное спасибо каждому предпринимателю) в кафе «Ели-Пили», «Эскобар», магазинах «Ромашка», «Дачник», «Запчасти для автомобилей» (Чехова,40), «Мастерская праздника» (ул. К.Либкнехта), «Электротехнологии» (ул.П.Зыкина), фитнес-клубе «Витамин» (ул. Жуковского, 22), салонах цветов «ЛаВанда» (ул. Чайковского, 19) и «Вербена» (ул.П.Зыкина и Мира), салоне красоты «Вертикаль успеха» (ул. Мира, 19), редакции газеты «Городские вести» (ул. Чайковского, 33), гостинице «Уральская», ИП Баринов (мясной отдел ТЦ «Гранат»), на ГЛК «Волчиха».
