Маленькой Даше Лысак из Первоуральска, страдающей эпилепсией, нужна помощь

На обследование и лечение в испанской клинике необходимо больше 20 тысяч евро.

2021-11-15, 18:35 Истории

Дарья Архипова 818

Маленькой первоуралочке Даше Лысак три года, у нее золотисто-рыжие волосы и очаровательная улыбка. У Даши эпилепсия и ДЦП. Шанс на полноценную, здоровую жизнь ей готов подарить профессор из Испании Антонио Русси. Но выставленная клиникой сумма неподъемна для простой уральской семьи с тремя детьми.

Когда Татьяна и Александр Лысак на УЗИ узнали, что у них близнецы, очень обрадовались и, конечно, даже не думали ни о чем плохом. Беременность 29-летней Татьяны протекала замечательно, будущая мама наблюдалась в НИИ ОММ в Екатеринбурге и в перинатальном центре Первоуральска, и, по ее словам, не было ощущения, что она носит двоих — все было так, как при одноплодной беременности (когда ходила со старшей дочкой Викой, ей сейчас пять лет).

Но внезапно на 32-й неделе беременности у одной из малышек, Даши, — а двойня была диамниатической, то есть у каждого ребенка свой плодный пузырь — этот пузырь лопнул, говоря простым языком, отошли воды. Татьяну на скорой увезли в ОММ. Там ей сделали экстренно кесарево сечение, дочерей сразу же унесли в отделение интенсивной терапии новорожденных. Татьяне показали их только на следующий день.

Dasha-Lysak-3 — Новорожденные Даша и Наташа лежали в реанимационных боксах, крошечные и хрупкие. Наташе давали дополнительный кислород, а Дашу держали на ИВЛ, иначе она бы задохнулась. *Фото//Мария Кайсина*

— Тогда еще ничего не предвещало беды, — вспоминает Татьяна. — Они могли набрать вес, и все бы было хорошо. Но что-то пошло не так. Из реанимации Дашу перевели на седьмые сутки, в это время Наташа уже была со мной, и я училась за ней ухаживать. Девочки были настолько слабы, что не могли брать грудь и питались через зонд. Я не знала, что бывают тяжелые дети, за которыми нужно так ухаживать…

На нейросонографии, которую двойняшкам сделали через две недели после рождения, выяснилось, что у Даши проблемы с головным мозгом — на снимке были видны темные участки, которые означали, что в этом месте клетки головного мозга погибли. Ей диагностировали тяжелую степень гипоксии, а Наташе — вторую степень. Гипоксия — кислородное голодание — произошла во время родов.

— Когда я пришла в палату, — рассказывает мама девочек, — палатные медсестры мне сказали, мол, ну что ты расстраиваешься, здесь половина отделения с гипоксией, ничего страшного, дети «компенсируются». А я ревела.

В первый год жизни двойняшек родителям то и дело говорили эти обнадеживающие слова: «Дети компенсируются». Именно поэтому, считает Татьяна, было упущено драгоценное время, когда нужно было провести обследования, поставить диагноз и назначить правильное лечение.

В четыре месяца у Даши случился первый приступ эпилепсии. Дальше в течение трех месяцев, несмотря на лечение, девочке становилось хуже и хуже, хотя до этого она развивалась даже лучше, чем ее сестренка. Приобретенные навыки начали утрачиваться.

Dasha-Lysak-1 — — Мы потеряли время с трех до семи месяцев, когда пытались разобраться с понятием эпиактивности (определенные типы колебаний ЭЭГ, характерные для людей, страдающих эпилепсией, — прим ред.), с приступами и препаратами, — говорит Татьяна. — Мне приходилось все выяснять самой. Если бы тогда я знала, что в нашем городе нет для наших детей врачей, то начала бы заботиться об этом намного раньше. *Фото//Мария Кайсина*

В семь месяцев Даше назначили новые препараты, которые дали улучшение: у малышки раскрылись кулачки. Приступов стало меньше, но они не ушли. На сегодня родители совместно с врачами испробовали порядка десяти видов препаратов, но выйти в ремиссию ребенку так и не удалось.

В начале пандемии, когда общение, по возможности, перевелось в онлайн, Татьяна увидела прямой эфир испанского профессора Антонио Русси, который больше сорока лет специализируется на лечении сложных и редких форм эпилепсии. И родители обратились к нему за помощью. Доктор Русси сообщил, что готов принять Дашу на обследование и назначение лечения в медицинском центре «Текнон» в Испании.

Это будет стоить 20 785 евро, или 1 899 378 рублей (по курсу Альфа-Банка).

Сейчас сбором средств на лечение Даши занимается благотворительный фонд «Алеша». Силами благотворителей собрано уже чуть больше 146 тысяч рублей из необходимых двух миллионов. Вся надежда — на добрых людей.

Моя мечта, чтобы у Дашеньки полностью купировались приступы, и она смогла полноценно развиваться. Чтобы могла радостно бегать и играть со своими сестренками!Татьяна Лысак, мама Даши