2017-04-03, 19:34 Ликбез Мария Семинтинова 1 446

«Каждый приступ — как иголка в мозг»: как живут ревдинские семьи с детьми-эпилептиками

Пена изо рта и конвульсии — так большинство из нас представляет эпилептический припадок. Но мало кто знает, что на самом деле он чаще всего проходит незаметно и — может случиться внезапно даже со здоровым человеком, например, из-за сильного стресса. А значит, знать правила первой помощи при эпилепсии важно каждому из нас. Мы побеседовали об этом с ревдинскими мамами, которые воспитывают детей с диагнозом «эпилепсия», врачом скорой помощи и психологом детской поликлиники.

Где в Ревде занимаются детьми-инвалидами
Родителей, воспитывающих детей-инвалидов, ждут «Радужном городе». Это бесплатный специализированный клуб для детей с различными заболеваниями. Занятия проходят один раз в неделю по пятницам: с детьми играют, развивают их творческие способности, моторику и так далее. Если вы хотите записать своего ребенка в «Радужный город», звоните по тел. 8(950)642-93-87 (Марина Иосифовна Валдас). Правда, как говорят ревдинские родители особенных детей, одного занятия в неделю очень мало.

Как научиться жить с эпилепсией

Наш эксперт — психолог детской поликлиники Роза Каюмова. Фото// архив Ревда-инфо.ру
Кликните, чтобы прочитать советы психолога

«Всю жизнь боялась этой болезни и я ее получила»

Сейчас у 11-летней Ксюши нет приступов — они прекратились летом прошлого года. Но она продолжает пить противоэпилептические таблетки, которые сильно садят печень. Фото// Владимир Коцюба-Белых, Ревда-инфо.ру

Татьяна Бормотова связывает эпилепсию 11-летней дочери Ксюши, родившейся 26 марта, в День больных эпилепсией, с серьезной травмой головы. Девочка получила ее в пятилетнем возрасте. События того дня Татьяна описывает так четко, будто это было вчера.

Как появился День больных эпилепсией

— Июль 2011 года. Я на работе, она со старшей сестрой и подружками со двора гуляет. Старшая говорит ей не бегать и не прыгать, но Ксюшу толкают, она падает и ударяется затылком. Удар настолько сильный, что, говорит, у нее на несколько минут пропадает зрение. Ее увозят на «скорой». Я по всем пробкам еду из Екатеринбурга домой, а она как будто не в себе, не говорит, а только раз за разом произносит «Ма, ма, ма».

После этого ЧП Татьяна с дочерью прошли обследования: рентген показал, что все хорошо, невролог тоже, но сказала, что все равно нужно будет понаблюдать за состоянием ребенка. Да и общее самочувствие дочери, говорит Татьяна, было в норме: у нее не кружилась голова, ее не тошнило, она не теряла сознание и так далее. И вот, когда ничего не предвещало беды, спустя восемь месяцев, у ребенка случился первый эпилептический приступ.

— Я тогда вообще ничего не поняла. Она начала засыпать и вдруг как-то ненормально задергалась. Я читала, что если начинается приступ, надо держать язык ложкой, чтобы он не завалился в горло, и давай кричать: «Несите ложку!». Приступ прошел. А у меня всю жизнь были животные и я подумала, что, может, ей волос попал в рот и щекотал корень языка. Но приступ повторился.

При этом, рассказывает Татьяна Бормотова, врачи диагностировали у ее дочери эпилепсию только четыре года назад. До этого, говорит она, ставили диагноз «судорожный синдром» и упорно писали в детской карточке «совсем не то» (цитата).

Сейчас у Ксюши нет приступов — они прекратились летом прошлого года. Но Татьяне страшно вспоминать, какими они были.

— Я всю жизнь боялась этой болезни, потому что одного моего одноклассника она убила: был сильный приступ и, видимо, сердце не выдержало — человек же во время приступа не дышит. У меня в голове это отложилось, и вот, я это получила. Когда у нее начинается приступ, она чувствует его, успевает проснуться и сесть. Я в это время не сплю, караулю. У нее начинается бульканье в горле, глаза закатываются, челюсть «едет» в бок, вовлекается правая рука, нога. Пены во рту, которую привыкли видеть, нет: просто слюна скапливается, потому что она глотать не может. И вот я жду, пока закончится приступ, разговариваю с ней: доченька, сейчас все пройдет, мамочка рядом. Она очень боится, что приступ не пройдет, и я вызову «скорую».

Ксюша учится в обычной школе, у нее нет инвалидности — врачи говорят, что при такой форме эпилепсии она не положена. И Татьяна считает, что так ее дочь ущемляют, ведь она не может получить бесплатные путевки в пионерские лагеря и съездить полечиться к морю. Денег на это в семье нет — растут еще двое детей.

— Дочка раньше постоянно спрашивала: «Мама, а у меня приступа не будет?». И я ей говорила: нет, не будет, я его выгнала. Сейчас я очень боюсь за младших детей.

Из-за болезни дочери Татьяна даже решила переехать в Екатеринбург: здесь, в Ревде, специалистов нет, а чтобы попасть к екатеринбургским, нужно «дежурить у них под дверями» (цитата). Ну а Ксюша, как и другие дети, проводит время с одноклассниками, хорошо учится и рисует. Правда, ей по-прежнему приходится продолжать пить противоэпилептические таблетки, которые сильно садят печень.


Первая помощь при эпилептическом приступе: что делать?

Наш эксперт — врач ревдинской станции скорой помощи Вячеслав Голдырев. Фото// Владимир Коцюба-Белых, Ревда-инфо.ру
Кликните, чтобы прочитать, как помочь человеку при эпилептическом припадке

«Он улыбается только после приступов»

Диагноз трехлетнего Тимофея, сына ревдинки Марии П. — врожденная эпилепсия. Первый приступ случился в три с половиной месяца.

— Он лежал у меня на ногах, как обычно маленьких кладут на спинку и лицом к родителю, у него останавливался взгляд, немного тряслись ручки, — вспоминает Мария. — Не было такого, что обычно представляют при эпилепсии: пены изо рта, бешеных конвульсий и тому подобного. В общем, нас это не насторожило. Ну, потряслись ручки — бывает. В этот день ничего такого больше не было. А когда на следующий день ситуация повторилась, мы поехали к врачу.

В Ревде нет специалистов, поэтому пришлось ехать в Екатеринбург к генетику. Он поставил диагноз: врожденная эпилепсия. Но у родителей остались вопросы: почему тогда приступы начали проявляться не с рождения? А если это генетика, почему здоров старший пятилетний сын? Но спорить не стали: начали лечение, медикаментозное.

Сегодня Тимоше три с половиной года. Он очень любит кашу, ходит в ясельную группу частного садика, умеет садиться, вставать на коленки, переворачиваться, но он еще не ползает, не ходит и не говорит. Такая задержка в развитии — результат ежедневных эпилептических приступов, которые случаются 10-12 раз в сутки.

— Врачи объясняют, что каждый приступ проходит так, как будто ему в мозг вводят иголку. То есть он пытается развиваться, а ему раз иголочку в мозг, он снова пытается — и снова в мозг входит иголка.

Вместе с Тимошей приступы переживает вся семья. Они короткие, не всегда заметны другим людям, но для Марии — заметны очень хорошо. Когда все начинается, он опускает голову вперед, как бы теряя сознание, и начинает водить глазами.

Когда Мария узнала, что Тимоша — особенный ребенок, она решила уйти с работы. Сейчас ее жизнь — это постоянные больницы. Некоторые бесплатные лекарства выписывает невролог в Ревде, но за другими приходится ездить к неврологу-эпилептологу в Екатеринбург (в силу специализации их не могут выписывать ревдинские врачи). Пить приходится много лекарств, и Тимоше с трудом подобрали противоэпилептический препарат, на который он не будет реагировать безудержной рвотой и поносом, отсутствием аппетита. Нашли только зарубежный, его приходится заказывать в Германии, цена — до 12 тысяч за коробочку на месяц.

Но деньги — не главное, главное — определиться с дозой, которая поможет Тимоше укоротить приступы или совсем выздороветь. У препарата, кстати, есть и побочный эффект: он выводит кальций, и крошатся зубы.

Мария говорит, что на улицах и в больницах люди часто обращают внимание на то, что она носит 15-килограммового ребенка в переноске, задают вопросы, начинают охать.

— Но каждому же не будешь объяснять, что у нас вот такая ситуация. Я вообще такой человек, что для меня мнение окружающих не особо важно. Мне важно мнение моей семьи. А моя семья очень хорошо к этому относится. Это наш долгожданный и любимый ребенок. Старший сын очень его любит. И обнимет, и поцелует. Часто спрашивает: «Мама, когда Тимоша вылечится?». А мы не можем ему ничего ответить. Тимоша редко улыбается, обычно только после приступа, когда его отпускает. А тут наш папа встал на работу рано, когда я еще спала, и рассказал, что сынок начал смеяться. И смех такой, как раньше, до болезни.

Семья надеется: это признак того, что Тимоша поправится.

Новости редакции / Блоги

Популярное