«Нужно до последнего верить в себя». Как живет Вера Макарова, у которой обнаружили рак

Ревдинка борется с опухолью четвертый год. Ей помогала вся Ревда.

2019-02-11, 12:19 Истории

О Вере Макаровой мы впервые рассказали в августе 2017 года. Тогда ее друзья объявили сбор денег на лечение молодой мамы — которая уже прошла пять курсов химиотерапии и пересадку собственных стволовых клеток. Это ей не помогло, и нужно было дорогостоящее лечение препаратом Ниволумабом и, возможно, пересадка донорского костного мозга. Сегодня Вера лечится в Екатеринбурге — раз в две недели приезжает в первую областную больницу, сдает анализы, ложится в отделение. Так будет до мая, после чего врачи скажут: можно ли ей обойтись без пересадки или нет.

Вере 30 лет. Она заболела, когда ей было 25. Говорит, что и подумать не могла, что вокруг нее столько замечательных, добрых, отзывчивых людей. Которые готовы прийти на помощь в любой момент. По словам Веры, за эти годы она многое переосмыслила в своей жизни, в том числе стала спокойнее. И старается как можно больше времени проводить с дочкой, которая и есть — смысл жизни. *Фото// Владимир Коцюба-Белых, Ревда-инфо.ру*

— Если бы я сейчас была здоровой, то стала бы донором костного мозга. Это очень важно, потому что столько больных, особенно детей. Даже кровь, которую сдают доноры: это такая помощь! Мне много крови вливали за эти годы, после каждой процедуры чувствуешь прилив сил. Одна девушка написала мне в соцсетях, что благодаря мне стала сдавать кровь как донор, — Вера, невысокая, со светлой скромной улыбкой и ясными глазами, откровенно рассказывает свою историю. В октябре ей исполнилось 30, и три года она живет с диагнозом «рак».

Как попасть в регистр доноров костного мозга

Ваш возраст — 18-45 лет. В течение суток до процедуры нельзя употреблять алкоголь.
Приехать в областную больницу №1, станцию переливания крови (Волгоградская, 185) по будням с 8:30 до 12:30.
Заполнить анкету и соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга (кроветворных стволовых клеток).
Сдать 9 мл крови для определения вашего HLA-фенотипа — набора генов, отвечающих за тканевую совместимость.
Вы в регистре, вы — потенциальный донор костного мозга. Через какое-то время вы можете стать реальным донором, но можете и никогда им не стать. Это зависит от того, подойдет ли когда-нибудь ваш HLA-фенотип конкретному пациенту.
Если клетки, совместимые с вашими, понадобятся конкретному пациенту и вы подтвердите свое согласие стать донором, вы пройдете полное медицинское обследование, цель которого — сделать забор клеток максимально безопасным.
Подробности расскажут по тел. (343) 351-11-14, 351-08-95.
Также анализ можно сдать в Ревде в лаборатории «Инвитро»: без предварительной записи. Адрес: ул. Мира, 27.

Предварительный диагноз «лимфома Ходжкина», заболевание иммунной системы, Вере поставили в 2015 году. Все началось по-страшному просто и буднично.

— Дочке исполнился год, я решила пойти с ней в бассейн, прошла флюорографию. Мне сказали, что у меня затемнение, это могут быть проблемы с сердцем. Отправили на КТ, поставили предварительный диагноз. Я думала, это какая-то ошибка. У меня в больнице карточка была в один листик: ходила туда с ушибом на ноге. На больничный я не ходила, в школе тоже никогда не болела. Я не верила, что это рак. Но начались симптомы, по которым я все поняла. Конечно, плакала. Мама, муж всегда были со мной. Говорили: «Надо лечиться». Мама на протяжении всех этих лет не дает мне плакать, расслабляться. Говорит, что рак можно победить. Я читала: когда с тобой такое происходит, в жизни нужно что-то понять, переосмыслить. Если впасть в депрессию, ничего не получится.

После КТ она сдала материал на биопсию, для чего в груди ей сделали десять болезненных проколов. Ждала результаты, и наконец попала к гематологу. И ее уже не отпустили домой. Положили на химиотерапию, после которой еще раз сделали КТ и поняли: опухоль уходит плохо. Отправили на биопсию снова, уже хирургическую.

Вера вспоминает, как впервые потеряла все волосы после курса химиотерапии. Но и тогда не боялась, потому что рядом были родные. А муж приехал бритым наголо… *Фото// Владимир Коцюба-Белых, Ревда-инфо.ру*

Вера показывает шрам на груди: он напоминает о перенесенных ею испытаниях. Говорит: если бы врачи сразу отправили ее на ПЭТ КТ, углубленное исследование, опухоль отдельно от кисты, которая тоже оказалась в грудной клетке, увидели бы сразу. Но такое направление она получила много позже…

И снова — «химия», после которой — пересадка стволовых клеток, для начала — собственных. Процедура долгая и страшная, говорит Вера. Потому что, во-первых, непонятно, что тебя ждет. А во-вторых, при этом человек испытывает тяжелые ощущения: от скачков давления до болей в разных частях тела. Врачи купируют их, вкалывая препараты.

— На два месяца меня тогда закрыли в больнице. Я старалась вставать, чтобы не развилась пневмония. Месяц со мной была мама. Она все убирала, мыла полы, чтобы все было стерильно. Перед пересадкой дают тяжелую «химию», которая убивает иммунитет, все показатели крови падают до нуля. «Химия» обожгла мне пищевод, семь дней мне внутривенно капали питательные вещества. И каждый глоток воды я глотала, как камень. На этом фоне пересаженные стволовые клетки помогают организму заработать по-новому.

Вера в Санкт-Петербурге, 2017 год. Фото// личный архив

Но эта пересадка не помогла: большую опухоль удалось убить, но появились новые маленькие очаги. Состояние снова ухудшилось. Ее вновь положили на обследование.

— Самая страшная процедура — трепанобиопсия, когда берут косточку из тазобедренного сустава. Это очень больно, я кричала все время, — вспоминает Вера. — Врачи смотрят, работает ли костный мозг и не заражен ли он.

Вердикт врачей: болезнь прогрессирует. В Екатеринбурге сделать больше ничего не могут. Единственный шанс — выйти в ремиссию и сделать пересадку донорского костного мозга.

Именно тогда друзья открыли сбор денег на лечение. Нашелся донор, за его типирование (проверку совместимости с клетками самой Веры) пришлось заплатить 106 тысяч рублей, но он не подошел, и стали искать другого. Тем временем подруга посоветовала ей съездить куда-нибудь еще, чтобы узнать, как ее можно лечить. Она выбрала Санкт-Петербург.

В декабре 2016 года Вера начала лечиться в Санкт-Петербурге и попала в период клинических испытаний, в рамках которых врачи доказывали эффективность небольшой дозы противоопухолевого препарата Ниволумаба. Через три месяца этот препарат зарегистрировали в России. Она обратилась в Минздрав Свердловской области, который через полгода закупил это лекарство.

За два года ревдинцы собрали на лечение Веры около 700 тысяч рублей. Деньги ушли на типирование донора, на закупку препарата (40 тысяч на один раз), на бесконечные перелеты на вливание в Санкт-Петербург (их было 15). Она очень просила, чтобы медики в Екатеринбурге давали ей лекарства здесь. Но ее взяли только в середине прошлого года.

— Мы приезжаем в первую областную больницу вместе с еще одной девушкой из Каменска-Уральского. Ее лечат большими дозировками, меня же продолжают лечить так же, как начали в Питере. В декабре прошлого года я прилетела в Питер, чтобы узнать, что делать дальше: потому что предполагалось, что я таким образом выхожу в ремиссию перед пересадкой. А врачи предложили мне еще полгода вливать препарат, чтобы закрепить результат. Если все будет хорошо (в мае), то можно будет обойтись без пересадки донорских клеток…

Вера вспоминает первую реакцию знакомых на ее диагноз. Многие говорили: «Да все будет хорошо». Но она и сама не знала, будет ли…

— Когда ты думаешь о том, что с тобой происходит, очень страшно. Не за себя. За ребенка. Один раз я приехала из больницы (а раньше я там жила, три недели лечилась, неделю — дома), и дочка меня забыла. Я к ней тянусь: «Юлечка», — а она боится меня. Были периоды после химиотерапии, когда было тяжело. Но я всегда старалась больше времени уделять ей. Мы гуляли, когда было можно. Волосы выпали, я боялась ей показываться, носила платок. А она просила, чтобы я сняла его, гладила меня по голове — жалела…

Ну а сейчас мы уже верим, что все будет хорошо. И Вера — верит. Потому что надо жить. Она на первой группе инвалидности, но ее по-прежнему не сократили на работе и выплачивают больничные.

— Живу обычной жизнью: врач разрешает мне все. В январе мне продлили группу инвалидности, и я даже расстроилась. Что делать, если вам поставили такой диагноз? Ни в коем случае не сдаваться. Но пореветь надо. Но надо и до последнего верить в себя. Когда я шла на химию, у меня не было страха, даже когда волосы потеряла, я не плакала, я хотела вылечиться. И очень многое зависит от людей, которые тебя окружают, просто быть рядом, просто выслушать больного, когда это ему необходимо. Когда я первый раз осталась без волос, ко мне приехал муж, который тоже побрился наголо…