Фоторепортаж о маленьком ревдинце Степе Лое, перенесшем рак глаз

Об израильских врачах Александр и Екатерина Лой сегодня говорят только одно: это лучшие медики в мире. Они взялись лечить их сына, когда здесь, в России, ему хотели вырезать глаз и удалить веки — и все равно не смогли бы спасти. 8-месячный Степа жив, именно об это просила Бога захлебывающаяся слезами мать, когда полгода назад ее кроха, опутанный трубками, тяжело дышал и кричал от боли. И пусть вместо правого глаза у него — шарик из медицинского пластика, который каждые три дня надо вынимать и промывать, а еще каждый месяц летать в Израиль на контрольный осмотр.

История Степы на нашем сайте: 1, 2, 34, 5, 6, 7, 8.

Степке уже восемь месяцев. Он веселый, живой мальчишка, любит ходить, держась за мамины пальцы, с аппетитом ест и хохочет, когда его тискает старший брат. Если не знать, что его правый глаз — ненастоящий, этого можно и не заметить.

Степка встречает нас, сидя в ходунках, у входных дверей. Оживленно поворачивается на шум, ожидая увидеть папу, два карих глаза чуть исподлобья глядят на нас, и через пару минут он разражается хорошим здоровым ревом.

Екатерина Лой: Мы только сделали ремонт, у нас родились дети, мы еще не успели насладиться этим счастьем, и пришла беда. Куда бежать? Врачи говорят, а ты слушаешь, открыв рот. Мы же привыкли им доверять. А они нам ставили диагноз: «колобома, слабовидящий». Когда в «девятке» пошли на УЗИ, я сказала: «Пусть будет слепым, главное, чтобы был живым».

— Козик, ты чего, все хорошо, маленький, — улыбается, входя в квартиру, папа Саша. Мама Катя спешит из глубины квартиры на плач сына, берет его на руки. Степка изучает нас, удивленно приоткрыв рот. Если смотреть прямо, даже незаметно, что его правый глаз — ненастоящий. Левый, конечно, крутится вовсю, стараясь разглядеть все интересное вокруг. А правым он может лишь слегка двинуть. Но это огромное счастье, потому что показывает: глазные мышцы, кропотливо сохраненные в Израиле, работают.

В двухкомнатной квартире Лоев пахнет чистотой. Вся семья, кроме малышей, ходит босиком. Мы устраиваемся на полу, рядом в ворохе игрушек — двойняшки Степа и Лера (дома ее называют Бусинкой).

stepka1
У Саши и Кати — трое детей. Санечка в этом году идет в первый класс. Лерочке и Степушке — по восемь месяцев.

Лера — барышня. Огромные глаза, серо-голубые, как у папы, удивленно приподнятые брови — задатки будущей красавицы. Только волос на голове нет, вытерлись. А у Степки надо лбом — непокорный светлый чубчик. И два зуба во рту.

— Сегодня первый раз сам сел в кроватке! Захожу в комнату, он сидит. У нас в Израиле была семья знакомая, у них тоже двойняшки, там девочка во всем первая, а у нас — Степка, — с гордостью рассказывает Екатерина.

«Люди приходили к нам домой, приносили и по 50 рублей, и по 50 тысяч. Бабушка звонит: «Пришел юноша, сунул мне пачку денег, сказал, что от хорошего человека».

Они гордятся сыном. Он выдержал такое, на что способен не каждый взрослый: несколько курсов тяжелейшей химиотерапии, от которой падали все показатели крови, пропадал аппетит, болело все тело. Он перенес сложнейшую операцию по удалению глазного яблока — и быстро пошел на поправку.

«Мы вырежем ему глаз вместе с веками»

Историю Степки вы уже, конечно, знаете: рак в глазу двухмесячного ребенка разглядели родители. О том, что это именно опухоль, а не что-то иное, им сообщили не у нас, а в екатеринбургской клинике №9, где они лежали два дня, ожидая вердикта врачей. Им говорили: опухоль растет каждый час, но прооперировать мы вас сможем через пять дней — решаем, может быть, лучше в Москву. Не ожидая, пока сын умрет, родители забрали его и улетели в Израиль. А потом высшие чины от медицины «провели проверку», и никаких нарушений в работе врачей не нашли.

stepka2

Александр Лой: Почему у нас врачам наплевать на больных? Все начинается с медвузов. В Израиле школьники в старших классах сдают тесты и набирают баллы, которые используются для выбора профессии. Сколько баллов получил — на такие профессии и можешь претендовать. Вот он как бы ни хотел стать врачом, если не добрал баллов, не поступит. Может сдать тест через год — покажет свои знания, вот тогда его возьмут. А как у нас? Заплатил — и вот тебе диплом. Мне мать жаловалась: на ее участке сейчас вместо опытного терапевта сейчас — молодой парень. Он ее принимал, спрашивая симптомы и отыскивая их в книжке!

Катя вспоминает:

— Здесь в «девятке» я сидела с больным двухмесячным ребенком на руках в палате, пришла врач и сказала, что вырежет глаз вместе с веком, если опухоль вышла за глазное яблоко. Сказала это так просто, как будто я просила удалить ему прыщик. Когда прилетели в Израиль, в 11 вечера, нас не хотели принимать, потому что у нас не было бейджика: электронной карты пациента. Но наш врач сказала: «Ребенок у вас на волоске от смерти. Если опухоль не вышла за глазное яблоко, мы его прооперируем сейчас». Но опухоль уже дала метастазы в мозг. Ему начали делать «химию». И вот, понимаете, если бы его оперировали в Екатеринбурге, он бы погиб.

— На самом деле мы отпустили уже весь тот негатив первых дней, — добавляет Александр. — Мы счастливы, что Степа жив и здоров.

Имея на руках все документы о действиях медиков «девятки», Лои все-таки решили никуда не жаловаться. Тем более, после долгого ожидания Министерство здравоохранения выделило им полтора миллиона рублей на лечение.

— Они просто закрыли нам рот. Откупились. Если бы они не чувствовали за собой вины, сказали бы: «Идите и жалуйтесь, куда хотите». А сейчас мы конечно уже не пойдем, — говорит Катя. — Понимаете, у наших врачей такое отношение к работе — им наплевать.

«Не ожидал, что город так колыхнет»

stepka3

Когда я спрашиваю родителей Степки, как теперь уже имеющих горький, но бесценный опыт, что делать, если серьезно заболел ребенок, они надолго задумываются. И говорить начинают одновременно.

— Нужно обратиться за помощью. Сразу. К семье, друзьям. Одному не справиться,  — Катя, покачивая сына, морщит лоб. —Нас очень поддержала семья, близкие включились моментально. Сашка связался с Шибой (клиника им. Хаима Шиба в Израиле, — авт.), с Романовыми (ревдинская семья, чей ребенок также был болен ретинобластомой, — авт.). Бабушка взяла Леру. Папа поехал в Фонды. Нужны не только деньги, но и моральная поддержка. Знаете, было неприятно, когда многие давние знакомые отклоняли приглашения в группу помощи Степе в «Одноклассниках». Как будто если они в нее вступят, с них деньги потребуют…

80 тысяч стоит постоянный протез, с которым Степке жить до двух почти лет. Модель протеза специалисты зарисовывали вручную, глядя на живой левый глаз. Искусственный почти не отличим от настоящего — и по размеру, и по цвету.

— Благотворительные фонды: «Мы вместе», «Дети России», — уверенно добавляет Саша. У них колоссальный опыт, они работают с клиниками, обязательно помогут найти ту, которая возьмется лечить вашего ребенка.

— Можно еще обратиться в администрацию города, в газеты, расклеить листовки по городу, — вспоминает свои действия Катя.

— Вот, кстати, да. В Ревде отзывчивые, чуткие люди. Я не ожидал, что наш город так колыхнет. Приходили к нам домой, приносили и по 50 рублей и по 50 тысяч. Бабушка в один день звонит: «Пришел юноша, сунул мне пачку денег, сказал, что от хорошего человека». Имен не называли — просто помогали.

— Если бы у нас были миллионы, никто бы не узнал о том, что у нашего сына искусственный глаз, — объясняет Катя. — У нас же не принято выносить сор из избы, каждый старается справиться сам. Это очень тяжело — просить. Но тогда от людей зависела жизнь нашего сына. И мы будет вечно благодарить каждого, кто помог нам его спасти.

5 августа семья на четыре дня летит в Израиль. Первые полгода летать в клинику нужно ежемесячно — чтобы исключить вероятность рецидива. Стоимость каждой поездки (билеты, обследование, проживание) — 200 тысяч рублей. Чтобы сэкономить, родители пытались найти специалистов здесь, на Урале, но не смогли.

Степка со старшим братом.
Степка со старшим братом.

— Здесь, даже если появляется зерно опухоли, не факт, что его увидят. А там, в Израиле, еще в утробе матери выявляют ретинобластому у малыша, — рассказывает Саша.

— То есть, надо было бы вам там жить… — киваю я.

— Да нам всем надо там жить! — с горечью прерывает он. У них даже самый бедный человек бесплатно лечится в той же клинике, что и наши дети, за которых мы платим миллионы, — потому что он гражданин страны. А у нас, чтобы дождаться квоты на операцию ракового больного, нужно ждать как минимум месяц.

Сбор средств на лечение Степы семья закрыла. Благотворительные фонды собрали 1,7 млн, есть средства и на счете клиники. Их берегут на перелеты и обследования. Пока все нормально, тьфу-тьфу.

— Мы с оптимизмом смотрим в будущее, — говорит Саша. — Я думаю, что все будет хорошо. Мы заплатили за жизнь сына дорогую цену — его глаз. Остальное надеемся сохранить.

[nggallery id=521]

Популярное